Согласно сообщениям американских СМИ, в Техасе ребенок родился без кожи на большей части тела. Мальчик, которого назвали Джабари Грей, родился ещё 1 января в Сан-Антонио и весил всего 3 фунта. Ему не хватает кожи на большей части тела, за исключением головы и частей ног, а веки сомкнуты. Эксперты сообщили, что врачи нанесли на его тело защитную повязку, которую нужно часто менять, а также актуальные мази для снижения риска заражения.
«Он был в больнице всю свою жизнь», — рассказала мать Джабари Присцилла Мальдонадо. «Я имела возможность подержать его на руках лишь дважды. Но вы должны быть одеты в платье и в перчатках. Это не кожа к коже. Это не то же самое».
По информации, имеющейся в распоряжении ИА «Экспресс-Новости», врачи все еще проводят анализы, чтобы подтвердить диагноз Джабари. При этом доктор Ана Дуарте, директор отделения дерматологии детской больницы Nicklaus в Майами, которая не связана с делом Джабари, поделилась информацией о том, что рождение младенца фактически без кожи это довольно редкий случай:
«Кожа — наш самый большой орган. Она выполняет много важных функций, таких как защита от инфекций и поддержание температуры тела под контролем. А когда у вас нет хорошего барьера, особенно в детстве, вы можете столкнуться с множеством разных проблем».
По мнению экспертов, существует несколько типов кожных заболеваний, которые могут привести к рождению детей с хрупкой или отсутствующей кожей. По данным Национального института здоровья (NIH), одним из таких состояний является буллезный эпидермолиз — генетическое заболевание, при котором кожа очень хрупкая и легко покрывается пузырями. Волдыри могут образоваться после незначительной травмы, или даже трения, или царапин.
Технически, у людей с буллезным эпидермолизом кожа есть, но сдвигающие силы приводят к ее распаду, — отметила Дуарте в своем заявлении. — У вас на самом деле есть кожа, но она сразу же срезается. То есть, дети могут не иметь кожи при рождении. Тяжесть этого состояния может сильно различаться, в зависимости от типа генетической мутации, которую имеет пациент. Так, некоторые пациенты живут довольно нормальной жизнью, в то время как другие серьезно страдают. Существует огромный спектр симптомов, сказала Дуарте.
В наиболее тяжелых случаях дети с буллезным эпидермолизом рождаются с распространенным образованием пузырей и отсутствующими участками кожи. Когда пузыри заживают, они могут создавать значительные рубцы. У пациентов с тяжелыми случаями могут быть проблемы с дыхательными путями (из-за образования пузырей), которые могут повлиять на дыхание, а также могут быть проблемы с желудочно-кишечным трактом. Таким образом, ребенок, рожденный в Техасе, это очень редкое состояние, с наиболее тяжелой формой, поражающей менее 1 на миллион новорожденных, согласно NIH.
Врачи, между тем, рассказали Мальдонадо, что у ее сына может быть буллезный эпидермолиз, и ей, и ее мужу потребуется генетический тест для подтверждения диагноза. «Экспресс-Новости» сообщают, что у Джабари есть рубцовая ткань, из-за которой его подбородок слился с грудью. И хотя лечение этого состояния может варьироваться, в зависимости от симптомов пациента, для любого пациента с буллезным эпидермолизом нужно избегать травм, трения и очень бережно относиться к коже. И конечно, оказывать тщательный уход за небольшими ранами, — отметила Дуарте.
Еще одно заболевание, которое может привести к рождению детей без кожи, — это aplasia cutis congenita. С этим условием кожа никогда не развивается в определенных областях, отмечают специалисты. Чаще всего у пациентов отсутствует небольшая часть кожи на голове, хотя симптомы могут различаться. По данным NIH, это заболевание поражает примерно 1 из 10000 новорожденных. Небольшие участки с отсутствующей кожей обычно со временем заживают самостоятельно, хотя на больших участках может потребоваться хирургическое лечение.
Врачи в больнице, где родился Джабари, изначально думали, что у него может быть аплазия кожи. Но затем специалисты стали подозревать буллезный эпидермолиз. Мальдонадо и ее муж в настоящее время ожидают результатов своих генетических тестов. «Может пройти две-три недели, прежде чем они получат ответ», — сказал Мальдонадо. «Они не хотят относиться к моему сыну неправильно».#Младенец #Кожа #Аномалия #Болезнь #Новорожденный #Техас #Сша #Врачи
